מרכז מידע על מחלת ALS (ניוון שרירים)
מקום אחד עם מידע מעמיק, מחקרים עדכניים וכלים מעשיים
לאנשים החיים עם ALS ולמשפחותיהם.
המחקר מתקדם בקצב חסר תקדים. כאן ניתן למצוא ציטוטים ממאמרים, קישורים למחקרים, ניסויים קליניים פעילים וכלים שיעזרו להישאר צעד אחד קדימה.
מה זה ALS?
הבנה בסיסית של המחלה
טיפולים ותרופות
תרופות מאושרות וטיפולים חדשים
ניסויים קליניים
מחקרים פעילים בישראל ובעולם
מחקרים חדשים
פריצות דרך ותגליות אחרונות
פיזיותרפיה ושיקום
שמירה על תפקוד ואיכות חיים
אורח חיים ותזונה
תזונה, נשימה וטיפולים משלימים
סיפורי הצלחה
אנשים שחיים חיים מלאים
תוכנית פעולה
מה אפשר לעשות כבר היום
קישורים ומשאבים
ארגונים, אתרים וכלים
מה זה ALS?
הבנה בסיסית של המחלה, הגורמים והתסמינים
מה קורה בגוף?
ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) היא מחלה ניוונית שפוגעת בנוירונים מוטוריים — תאי עצב שמעבירים פקודות מהמוח לשרירים. נפגעים גם הנוירונים המוטוריים העליונים (במוח) וגם התחתונים (בחוט השדרה). כתוצאה מכך השרירים נחלשים, מתנוונים ובסופו של דבר מתקשים לפעול.
ב97% מהמקרים נמצאות הצטברויות של החלבון TDP-43 בתאי העצב הפגועים. זהו מוקד מחקר מרכזי בשנים האחרונות, והבנת המנגנון פותחת דלת לטיפולים חדשים (Neumann et al., Science 2006).
תסמינים עיקריים
חולשת שרירים ופסיקולציות
חולשה שמתחילה בדרך כלל ביד, ברגל או בלשון. עוויתות שריר קטנות (פסיקולציות) נפוצות. ירידה בכוח האחיזה, מעידות, או קושי בהרמת חפצים הם לעיתים הסימנים הראשונים.
קשיי בליעה ודיבור
Dysphagia (קשיי בליעה) ו-Dysarthria (דיבור לא ברור) מופיעים כשהנוירונים המוטוריים של שרירי הפה, הלשון והלוע נפגעים. בכשליש מהמקרים אלה התסמינים הראשונים (Bulbar onset).
אי ספיקה נשימתית
השרירים שאחראים על הנשימה (סרעפת ושרירי בין-צלעיים) נחלשים בהדרגה. מעקב תפקודי ריאות (FVC) הוא קריטי. תמיכה נשימתית מוקדמת מאריכה חיים משמעותית.
שינויים קוגניטיביים
בכ15% מהמקרים מתפתחת דמנציה פרונטוטמפורלית (FTD). בעד 50% יש שינויים קוגניטיביים או התנהגותיים מתונים. החושים, הראייה ותפקוד השלפוחית נשמרים לרוב (Strong et al., Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener 2017).
סטיבן הוקינג חי 55 שנה עם ALS
הפיזיקאי המפורסם אובחן בגיל 21 וחי עד גיל 76 — חמישה עשורים מעבר לתחזית הראשונית. מקרים כאלה מראים שהמחלה מגוונת מאוד. במקביל, המחקר מתקדם בקצב מרשים: טיפולים גנטיים חדשים, תאי גזע ישראליים שמראים תוצאות חסרות תקדים, וטכנולוגיות כמו ממשק מוח-מחשב שמשנות את הגדרת האפשרי.
ישנם שני סוגים עיקריים של ALS:
- ALS ספוראדי (90-95%): ללא היסטוריה משפחתית ידועה. מופיע בדרך כלל בין גיל 40 ל70. הסיבה המדויקת אינה ידועה, אך ככל הנראה מדובר בשילוב של גורמים גנטיים וסביבתיים.
- ALS משפחתי (5-10%): מוטציות תורשתיות. הגנים המרכזיים שזוהו:
- SOD1 — הגן הראשון שזוהה (1993). מוטציות ב20% מהמקרים המשפחתיים. כיום יש טיפול ממוקד: Tofersen (Miller et al., NEJM 2022).
- C9orf72 — המוטציה השכיחה ביותר (40% מ-fALS). הרחבת חזרות הקסנוקליאוטיד. קשורה גם ל-FTD (DeJesus-Hernandez et al., Neuron 2011).
- TARDBP — מקודד את חלבון TDP-43 עצמו. מוטציות ב5% מ-fALS.
- FUS — חלבון RNA-binding. מוטציות גורמות לרוב ל-ALS בגיל צעיר.
הבנת הבסיס הגנטי פתחה את הדלת לטיפולים מכווני גן כמו Antisense Oligonucleotides (ASOs) וטיפול גנטי, שנמצאים כעת בניסויים קליניים מתקדמים.
טיפולים ותרופות
תרופות מאושרות, טיפולים חדשניים, ניהול נשימתי ומה לשאול את הרופא
עקרון הטיפול ב-ALS
הטיפול ב-ALS הוא רב-תחומי ומשלב נוירולוג, רופא ריאות, דיאטנית, פיזיותרפיסט, מרפא בעיסוק, קלינאית תקשורת ועובדת סוציאלית. המטרה: מקסימום תפקוד, מקסימום איכות חיים. מחקרים הוכיחו שטיפול במרפאות רב-תחומיות מאריך חיים ב10-12 חודשים (Traynor et al., J Neurol Neurosurg Psychiatry 2003).
| תרופה | שנת אישור | מנגנון | השפעה | הערות |
|---|---|---|---|---|
| Riluzole (רילוטק) |
1995 | אנטגוניסט גלוטמט | הארכת הישרדות ב2-3 חודשים בממוצע | התרופה הראשונה שאושרה ל-ALS. מפחיתה רעילות גלוטמט. נלקחת פעמיים ביום. נדרש מעקב תפקודי כבד (Miller et al., Cochrane 2012). |
| Edaravone (Radicava) |
2017 | נוגד חמצון (Free radical scavenger) | האטת ירידה תפקודית ב33% | אושר על בסיס ניסוי יפני. יעיל יותר בשלבים מוקדמים. זמין בעירוי IV או דרך הפה (Radicava ORS). (Writing Group, Lancet Neurol 2017). |
| Tofersen (Qalsody) |
2023 | ASO (Antisense Oligonucleotide) נגד SOD1 | הפחתת חלבון SOD1 ו-neurofilament light | הטיפול הממוקד הראשון ל-ALS. מוזרק תוך-שדרתי (intrathecal). רק לנשאי מוטציית SOD1 (~2% מכלל החולים). (Miller et al., NEJM 2022). |
| Mecobalamin (Rozebalamin) |
2024 (יפן) | ויטמין B12 במינון גבוה מאוד (Ultra-high-dose) | האטת ירידה תפקודית בחולים מוקדמים | אושר ביפן בלבד (2024). 50mg עירוי IV. ניסוי Phase 3 הראה האטת ירידה ב-ALSFRS-R. (Oki et al., Lancet Neurol 2024). |
| Relyvrio (AMX0035) |
נמשך 2024 | Sodium phenylbutyrate + Taurursodiol | ניסוי Phase 3 לא הצליח להדגים יעילות | אושר ב-FDA ב2022 באישור מואץ. ניסוי PHOENIX Phase 3 לא הראה תועלת. Amylyx הודיעה על משיכה מהשוק באפריל 2024. |
חשוב: התחלת טיפול מוקדמת
הנתונים מראים שככל שמתחילים טיפול מוקדם יותר, כך התועלת גדולה יותר. מומלץ להתחיל Riluzole מיד עם האבחנה ולבדוק התאמה ל-Edaravone. בנוסף, יש לבצע בדיקה גנטית כדי לבדוק נשאות SOD1 או מוטציות אחרות שיש להן טיפולים ממוקדים.
טיפולים חדשניים בפיתוח
ASOs — אוליגונוקליאוטידים אנטי-סנס
טכנולוגיית ASO מכוונת ישירות ל-RNA של גנים פגומים ומונעת ייצור חלבונים רעילים. Tofersen (SOD1) כבר מאושר. ASOs נגד C9orf72 ו-ATXN2 נמצאים בניסויים קליניים מתקדמים.
Miller et al., NEJM 2022 (Tofersen) | NCT04931862 (ATLAS — presymptomatic SOD1)
טיפול גנטי — AMT-162 וטיפול RNA ישראלי
AMT-162 (UniQure): וקטור AAV שמשתיק SOD1 במתן חד-פעמי תוך-ורידי. Phase 1/2. בישראל, פרופ' אראל הורנשטיין ממכון ויצמן מפתח טיפול RNA חדשני ל-ALS שמכוון למספר מטרות בו-זמנית.
תאי גזע — NurOwn, AstroRx ו-Hadassah NG01
NurOwn (BrainStorm, ישראל): תאי גזע מזנכימליים שמפרישים גורמי גדילה עצביים. Phase 3 לא הגיע ליעד הראשוני, אך תת-קבוצות הראו תועלת. AstroRx (Kadimastem, ישראל): אסטרוציטים מתאי גזע. Hadassah NG01: תאי גזע astrocyte-like, עם תוצאות מרשימות — חציון הישרדות 7.2 שנים (מעבר ל3-5 הרגילים).
Cudkowicz et al., Nat Med 2022 (NurOwn) | Gothelf et al., Stem Cell Res Ther 2022 (AstroRx)
ממשק מוח-מחשב (BCI)
Neuralink ו-Synchron מפתחים שתלים מוחיים שמאפשרים תקשורת ישירה מהמוח למחשב. Synchron כבר הותקן בחולי ALS, ומאפשר גלישה באינטרנט, שליחת הודעות ושליטה במכשירים דרך המחשבה בלבד.
ניהול נשימתי — המפתח להארכת חיים
תמיכה נשימתית היא ההתערבות שהכי מאריכה חיים ב-ALS
מחקרים מראים שהתחלת NIV (הנשמה לא פולשנית) בזמן מאריכה חיים ב7 חודשים בממוצע ומשפרת משמעותית את איכות החיים (Bourke et al., Lancet Neurol 2006).
NIV / BiPAP
הנשמה לא פולשנית דרך מסכת פנים. ההמלצה: להתחיל כש-FVC יורד מתחת ל80% או כשיש תסמינים (קוצר נשימה בשכיבה, עייפות בוקר, כאבי ראש). הטיפול משפר שינה, אנרגיה וריכוז גם בשלבים מוקדמים.
מכשיר סיוע לשיעול (Cough Assist)
מכשיר שעוזר לנקות הפרשות מדרכי האוויר כשכוח השיעול נחלש. חיוני למניעת זיהומי ריאות. שימוש יומיומי מומלץ כשכוח שיעול השיא (PCF) יורד מתחת ל270 ל/דקה.
אימון שרירי נשימה (RMT)
אימון ייעודי של שרירי ההשאיפה והנשיפה באמצעות מכשירים כמו Threshold IMT. מחקרים מראים שאימון מוקדם יכול להאט את הירידה בתפקוד הנשימתי (Plowman et al., Ann Clin Transl Neurol 2019).
טרכאוסטומיה
הנשמה פולשנית דרך פתח בקנה. החלטה אישית מורכבת שיש לדון בה מוקדם. מאריכה חיים משמעותית (שנים) אך דורשת טיפול אינטנסיבי. בישראל יש תמיכה במסגרת סל הבריאות.
מעקב נשימתי שגרתי
מומלץ לבצע בדיקת FVC (Forced Vital Capacity) ו-SNIP (Sniff Nasal Inspiratory Pressure) כל 3 חודשים לפחות. ירידה מתחת ל50% FVC דורשת דיון מיידי על אפשרויות תמיכה נשימתית מתקדמת.
שאלות חשובות לפגישה עם הצוות הרפואי
רשימה זו יכולה לסייע בפגישה הבאה:
על האבחנה והטיפול
- האם כדאי לבצע בדיקה גנטית?
- האם התחלנו Riluzole ו-Edaravone מספיק מוקדם?
- מהו קצב ההתקדמות שלי בהשוואה לממוצע?
- האם יש ניסויים קליניים שמתאימים לי?
על הנשימה
- מה ה-FVC הנוכחי שלי?
- מתי כדאי להתחיל NIV/BiPAP?
- האם אני צריך מכשיר Cough Assist?
- מה דעתך על אימון שרירי נשימה?
על תפקוד ואיכות חיים
- איזה סוג פעילות גופנית בטוח ומומלץ?
- מתי כדאי להתאים עזרים (כיסא גלגלים, מכשיר תקשורת)?
- האם כדאי לפנות לדיאטנית לתכנון תזונה?
- מה האפשרויות לטיפול בכאב ועוויתות?
על תכנון לעתיד
- מתי כדאי לדון על הנחיות מקדימות?
- מה האפשרויות לטרכאוסטומיה — יתרונות וחסרונות?
- איך מתכננים את המעבר לטיפול ביתי?
- אילו זכויות מגיעות לי מביטוח לאומי?
ניסויים קליניים
מחקרים פעילים בישראל ובעולם — אפשרויות להשתתפות
למה להשתתף בניסוי קליני?
ניסויים קליניים מאפשרים גישה לטיפולים חדשניים לפני שהם זמינים לציבור הרחב. ההשתתפות בטוחה (כל ניסוי עובר אישור ועדת אתיקה Helsinki), לרוב כוללת מעקב רפואי צמוד, ותורמת למחקר שעוזר לכולם. ב-ALS במיוחד, ניסויים הם לעיתים הדרך היחידה לגשת לטיפולים מתקדמים.
ניסויים קליניים ומרכזים בישראל
הדסה עין כרם — פרופ' מארק גוטקין
מרכז ALS מוביל בישראל. פרופ' גוטקין מנהל את מרפאת ה-ALS ומוביל מחקרים קליניים מתקדמים. הדסה היא הבית של ניסוי NG01 — תאי גזע astrocyte-like שהראו חציון הישרדות של 7.2 שנים.
אתר הדסהאיכילוב (סוראסקי) — פרופ' ויויאן דרורי
מרפאת ALS מרכזית עם צוות רב-תחומי מלא. פרופ' דרורי מובילה מחקרים אפידמיולוגיים וקליניים. מעורבים בניסויים בינלאומיים מרובים.
אתר איכילובשיבא (תל השומר) — ד"ר אורי דורי
מרכז שיקום ומחקר מוביל. ד"ר דורי מנהל ניסויים קליניים ב-ALS כולל מחקרים על ביומרקרים וטיפולים חדשים. מרפאה רב-תחומית מתקדמת.
אתר שיבאBrainStorm Cell Therapeutics
חברת ביוטכנולוגיה ישראלית שפיתחה את NurOwn — טיפול בתאי גזע מזנכימליים שמפרישים גורמי גדילה עצביים (NTFs). Phase 3 לא הגיע ליעד הראשוני, אך תת-קבוצות הראו תועלת. ניסוי Phase 3b ממשיך.
מרכזי ALS נוספים בישראל
• רמב"ם (חיפה) — מרפאת ALS רב-תחומית
• בילינסון (רבין) — מרפאת ALS ומחלות נוירון מוטורי
• סורוקה (באר שבע) — מרפאה נוירולוגית עם מומחיות ב-ALS
• מכון ויצמן — מחקר בסיסי בראשות פרופ' אראל הורנשטיין (טיפול RNA)
ניסויים קליניים מרכזיים בעולם
2024-2026: עידן חדש בניסויים קליניים ב-ALS
פלטפורמות ניסויים מאפשרות בדיקת מספר תרופות בו-זמנית, ביומרקרים חדשים מאפשרים מדידה מדויקת יותר, והבנת הגנטיקה פותחת דלת לטיפולים ממוקדים. מעולם לא היו כל כך הרבה ניסויים פעילים ב-ALS.
PREVAiLS — מניעת ALS בנשאי SOD1
ניסוי פורץ דרך — מתן Tofersen לנשאי מוטציית SOD1 לפני שמופיעים תסמינים. מטרה: למנוע את המחלה לחלוטין. נתוני ביניים מראים הפחתה של neurofilament light.
NCT04856982 | Biogen
ATLAS — טיפול פרה-סימפטומטי SOD1
Phase 3 — Tofersen לנשאי SOD1 עם עלייה ב-neurofilament אך ללא תסמינים קליניים. הניסוי הראשון שמנסה לעצור ALS לפני שהוא מתחיל.
NCT04931862 | Biogen
NurOwn Phase 3b
ניסוי המשך של BrainStorm (ישראל) עם מתן חוזר של תאי גזע NurOwn. מתמקד בתת-קבוצה שהראתה תגובה חיובית בניסוי הקודם. כולל ביומרקרים משופרים.
AMT-162 — טיפול גנטי חד-פעמי
Phase 1/2 — UniQure. וקטור AAV9 שמשתיק את גן SOD1. מתן חד-פעמי תוך-ורידי. תוצאות ראשוניות צפויות ב2025. אם יצליח — טיפול חד-פעמי במקום הזרקות חוזרות.
NCT06100276 | UniQure
HEALEY ALS Platform Trial
פלטפורמת ניסויים חדשנית של Mass General שבודקת מספר תרופות בו-זמנית עם קבוצת ביקורת משותפת. מאיצה את תהליך המחקר בצורה משמעותית. כבר בדקה 7+ תרופות.
COYA 302 — Phase 3
Clene Nanomedicine. ננו-גבישי זהב (CNM-Au8) שמשפרים את חילוף החומרים האנרגטי של נוירונים. Phase 2 הראה סימנים מעודדים. Phase 3 גדול מגייס כעת.
NCT05945394 | Clene Nanomedicine
RAG-17 — Phase 2/3
Ragem Therapeutics. מכוון ל-TDP-43 proteinopathy — הפתולוגיה שנמצאת ב97% ממקרי ה-ALS. אם יצליח, יכול להיות רלוונטי לרוב המוחלט של החולים.
איך להשתתף בניסוי קליני?
חיפוש ניסויים מתאימים
כניסה ל-ClinicalTrials.gov, חיפוש "Amyotrophic Lateral Sclerosis", סינון לפי "Recruiting" ולפי מיקום (ישראל או ארה"ב). ניתן גם לבקש מהנוירולוג המטפל לבדוק, או להשתמש במנוע חיפוש של ALS Association.
בדיקת קריטריונים
כל ניסוי מפרט קריטריונים להשתתפות — גיל, משך מחלה, FVC, תוצאות גנטיות, תרופות נוכחיות. ב-ALS חשוב במיוחד: האם הניסוי דורש בדיקה גנטית ספציפית (SOD1, C9orf72)? מה הדרישה המינימלית לתפקוד נשימתי?
יצירת קשר עם צוות המחקר
כל ניסוי מפרט פרטי קשר. אפשר לפנות ישירות, דרך הנוירולוג המטפל, או דרך NEALS (Northeast ALS Consortium). בישראל: לפנות למרפאת ה-ALS הקרובה (הדסה, איכילוב, שיבא).
סינון, הסכמה והשתתפות
ביקור סינון הכולל בדיקות רפואיות מקיפות, הסבר מפורט על הניסוי, וחתימה על טופס הסכמה מדעת. ניתן לפרוש בכל שלב. במהלך הניסוי יש מעקב רפואי צמוד יותר מהרגיל.
כלי חיפוש מומלצים
מומלץ להירשם למאגרים הבאים כדי לקבל התאמות אוטומטיות:
מחקרים חדשים ופריצות דרך
התגליות האחרונות שמביאות תקווה אמיתית לחולי ALS ולמשפחותיהם
2024-2026: תקופת פריצות דרך במחקר ALS
השנים האחרונות הביאו התקדמות חסרת תקדים בהבנת המחלה ובפיתוח טיפולים. טיפול גנטי ממוקד, ביומרקרים חדשים, בינה מלאכותית באבחון, ותאי גזע ישראליים שמראים תוצאות מרשימות. הנה התגליות החשובות ביותר:
TDP-43 — המפתח ל97% מהמקרים
הצטברויות של חלבון TDP-43 נמצאות ב97% ממקרי ה-ALS. טכנולוגיית Cryo-EM (מיקרוסקופ אלקטרונים קריוגני) חשפה את המנגנון המולקולרי של ההצטברויות, ופתחה דלת למיקוד טיפולי מדויק. הבנת המבנה התלת-ממדי של החלבון הפתולוגי מאפשרת כעת פיתוח תרופות שמונעות את ההצטברות.
C9orf72 — הגורם הגנטי השכיח ביותר
מוטציית C9orf72 אחראית לכ40% מהמקרים המשפחתיים ול7-10% מהמקרים הספוראדיים. מחקר חדש גילה שהאזור הפגוע הוא Folate-sensitive fragile site — תגלית שפותחת כיווני מחקר חדשים לגמרי, כולל הקשר האפשרי לחומצה פולית ולגורמים סביבתיים. ASOs נגד C9orf72 נמצאים בניסויים קליניים מתקדמים.
ביומרקרים — NfL בבדיקת דם
Neurofilament Light Chain (NfL) הפך לביומרקר מרכזי ב-ALS. בדיקת דם פשוטה שעוקבת אחרי רמת הנזק הנוירוני בזמן אמת. משמש כבר בניסוי ATLAS (Tofersen פרה-סימפטומטי) כקריטריון להתחלת טיפול, ומאפשר מדידה אובייקטיבית של יעילות טיפולים חדשים.
בינה מלאכותית באבחון
אבחון ALS לוקח בממוצע 12-14 חודשים מהופעת התסמינים הראשונים. מודל למידת מכונה (ML) המבוסס על Surface EMG הגיע לרגישות של 90% וסגוליות של 100% בהבחנה בין ALS למחלות נוירומוטוריות אחרות. זיהוי מוקדם = התחלת טיפול מוקדמת = תוצאות טובות יותר.
טיפול גנטי RNA ישראלי
פרופ' אראל הורנשטיין מאוניברסיטת תל אביב פיתח טיפול גנטי מבוסס RNA שהצליח לעצור את ההידרדרות ולהוביל לרגנרציה של תאי עצב במודלים פרה-קליניים. התגלית, שפורסמה כ"ראשונה מסוגה בעולם", פותחת אופק חדש לטיפול שלא רק מאט אלא משקם.
הדסה NG01 — מחקר 15 שנים
מחקר ארוך טווח של המרכז הרפואי הדסה על טיפול בתאי גזע NG01 (astrocyte-like cells) ב20 חולי ALS. התוצאות: חציון הישרדות 7.2 שנים (לעומת 3-5 שנים בממוצע), ו45% מהמשתתפים שרדו מעל 10 שנים. אלו תוצאות חסרות תקדים בתחום.
איפה לעקוב אחרי מחקרים?
המחקר ב-ALS מתקדם במהירות. מומלץ לעקוב באופן שוטף אחרי הפרסומים האחרונים כדי להישאר מעודכנים:
ד"ר ריצ'רד בדלאק — חוקר ALS פורץ דרך
מי זה ד"ר בדלאק?
Prof. Richard S. Bedlack, MD, PhD מנהל את תוכנית ה-ALS באוניברסיטת דיוק (Duke University), אחת המרכזיות בעולם. הצוות שלו מטפל ב-250 חולים חדשים בשנה ועוקב אחרי למעלה מ-500 חולים. הוא ידוע בגישה הייחודית שלו — בוחן טיפולים אלטרנטיביים בצורה מדעית ומחפש "ריוורסלים" (היפוך מחלה) שלרוב הרפואה הקונבנציונלית מתעלמת מהם.
תוכנית ROAR — מחקר היפוך ALS
Replication of ALS Reversals — תוכנית ייחודית שמזהה חולי ALS שחוו שיפור בלתי צפוי בתפקוד המוטורי ומנסה לשחזר את התוצאה. ד"ר בדלאק מצא שקבוצה קטנה של חולים חווים "ריוורסל דרמטי" — ושווה לחקור למה.
מיקרוביום ו-ALS
מחקר פורץ דרך שגילה הבדלים משמעותיים במיקרוביום (חיידקי המעי) בין חולים שמתדרדרים מהר לחולים שמתדרדרים לאט. חולים עם התקדמות איטית הראו ריכוז גבוה משמעותית של חיידק P. Vulgatus במעי. ממומן על ידי Augie's Quest to Cure ALS.
ALSUntangled — בדיקה מדעית של טיפולים אלטרנטיביים
ד"ר בדלאק יצר את סדרת ALSUntangled שבדקה כמעט 70 טיפולים אלטרנטיביים בצורה מדעית. הוא גילה שרוב המטפלים האלטרנטיביים הם "מאמינים אמיתיים" שרוצים לעזור, וחלק מהטיפולים שנראו מופרכים בהתחלה הראו תיאוריות ומידע תומך מפתיעים.
BL-001 פרוביוטיקה ו-Psilocybin
מחקר פיילוט (2024) בודק את הבטיחות והיעילות של פרוביוטיקה BL-001 בחולי ALS — בהמשך לממצאי המיקרוביום. בנוסף, ב-2025 פרסם סקירה על פסילוסיבין (psilocybin) כטיפול פוטנציאלי — גישה חדשנית שבוחנת חומרים פסיכדליים בהקשר של מחלות ניווניות.
למה ד"ר בדלאק חשוב?
בעולם שבו רוב הנוירולוגים מדברים רק על טיפולים מאושרי FDA, ד"ר בדלאק מוכן לבדוק כל דבר שיש לו אפילו ראיה אחת שעבד. הגישה שלו: "אם מישהו השתפר — בואו נבין למה". זו גישה שמביאה תקווה ממשית לחולים ולמשפחות.
פיזיותרפיה ושיקום
שמירה על תפקוד, כוח ואיכות חיים — בזהירות ובליווי מקצועי
חשוב: פעילות גופנית ב-ALS חייבת להיות זהירה
בניגוד לפרקינסון שבו פעילות אינטנסיבית מומלצת, ב-ALS הגישה שונה לחלוטין. הפעילות חייבת להיות מתונה, מפוקחת, ולעולם לא עד לתשישות. Overwork weakness (חולשת עומס יתר) היא תופעה אמיתית ומסוכנה. כל תוכנית פעילות חייבת להיות בליווי פיזיותרפיסט שמכיר ALS.
סוגי טיפול מומלצים
פיזיותרפיה נוירולוגית
הבסיס לכל תוכנית שיקום ב-ALS. כוללת תרגילי טווח תנועה (ROM) לשמירת גמישות המפרקים, מתיחות למניעת התקצרות שרירים וגידים, אימון שיווי משקל, ותרגילי יציבה. הפיזיותרפיסט מתאים את התוכנית לשלב המחלה ומעדכן אותה באופן שוטף.
פעילות אירובית מתונה
הליכה קצרה, שחייה, או רכיבה על אופניים נייחים — הכל ברמת מאמץ נמוכה עד בינונית. הכלל: אם אפשר לנהל שיחה במהלך הפעילות, האינטנסיביות נכונה. מטרה: שמירת כושר קרדיווסקולרי ומצב רוח, לא בניית שריר.
אקווה תרפיה (טיפול במים)
טיפול במים חמים (33-35 מעלות) מפחית עומס על מפרקים, מאפשר תנועה שלא אפשרית על יבשה, משפר מצב רוח ומפחית כאבים. צפיפות המים תומכת בגוף ומאפשרת אימון בטוח גם בשלבים מתקדמים. נדרש ליווי מטפל מוסמך.
ריפוי בעיסוק (OT)
מרפא בעיסוק עוזר בהתאמת הסביבה הביתית: מוטות אחיזה, כיסאות מותאמים, כלי אוכל מיוחדים, ופתרונות הלבשה. בנוסף, התאמת עזרים טכנולוגיים (מחשב, טלפון) לתפקוד היומיומי. התערבות מוקדמת מאפשרת שמירה על עצמאות לאורך זמן.
אימון שרירי נשימה (RMT)
אימון ייעודי של שרירי ההשאיפה והנשיפה באמצעות מכשירים כמו Threshold IMT. מחקרים מראים שאימון מוקדם של שרירי הנשימה יכול להאט את הירידה בתפקוד הנשימתי ולשפר את יעילות השיעול. חשוב להתחיל בשלבים מוקדמים, בליווי רופא ריאות.
מחקרי מפתח בפיזיותרפיה ושיקום ב-ALS
מטא-אנליזות ודיקורים שיטתיים
- Meta-analysis: Exercise in ALS (PMC, 2024) — פעילות גופנית משפרת ALSFRS-R ב5.8 נקודות בממוצע
- Frontiers (2024) — פעילות גופנית כטיפול משלים ב-ALS
- Rehabilitation Recommendations (MDPI, 2024) — המלצות שיקום מעודכנות
- PLOS ONE (2024) — מטא-אנליזה: חיזוק שרירים ב-ALS
אימון נשימתי ושיקום
- SAGE Journals (2025) — אימון שרירי נשימה ב-ALS
- Plowman et al. (2019) — RMT מאט ירידה נשימתית
- Bourke et al. (2006) — NIV מאריך חיים ב7 חודשים
שיקום ואיכות חיים
- Traynor et al. (2003) — מרפאות רב-תחומיות מאריכות חיים
- Frontiers (2024) — פעילות כ-co-adjuvant therapy
לעולם לא להתאמן עד לתשישות
Overwork weakness (חולשת עומס יתר) היא תופעה מוכחת ב-ALS שבה מאמץ מוגזם גורם לנזק נוסף לשרירים חלשים. הכללים: לא להרגיש עייפות קיצונית אחרי אימון, לא להתאמן עם שריר שכבר חלש מאוד, לעצור אם יש כאב. חובה לעבוד עם פיזיותרפיסט שמכיר ALS ומתאים את התוכנית באופן אישי.
אורח חיים
תזונה, תקשורת, בריאות הנפש וטכנולוגיה מסייעת
תזונה ב-ALS — שמירה על משקל ובניית כוח
שמירה על משקל היא קריטית
ירידה במשקל היא גורם סיכון עצמאי להידרדרות ולתמותה ב-ALS. מחקרים מראים שדיאטה עתירת קלוריות ועשירה בחלבון מאריכה חיים. המטרה: לשמור על המשקל או אפילו לעלות במשקל. כל 5% ירידה במשקל מחמירה את הפרוגנוזה.
עקרונות תזונתיים מרכזיים
קלוריות גבוהות: צריכה קלורית מוגברת (לפעמים 2,500-3,000 קק"ל ליום) כדי לפצות על חילוף חומרים מוגבר. חלבון גבוה: 1.2-1.5 גרם/ק"ג ליום לשמירה על מסת שריר. בסיס ים-תיכוני: שמן זית, דגים, ירקות, קטניות, אגוזים — מפחית דלקת ותומך בבריאות כללית.
PEG — תזונה אנטרלית
PEG (Percutaneous Endoscopic Gastrostomy) הוא צינור הזנה שמוכנס לקיבה. ההמלצה: להציב PEG כש: יש ירידה של 10% ומעלה במשקל, או כש-FVC יורד מתחת ל50%. ההחלטה צריכה להתקבל מוקדם, כשהמצב הנשימתי עדיין מאפשר את ההליך בבטחה. PEG לא מחליף אכילה רגילה — משלים אותה.
מסגרת IDDSI
International Dysphagia Diet Standardisation Initiative — מערכת סיווג בינלאומית למרקמי מזון ונוזלים. כשיש קשיי בליעה, דיאטנית וקלינאית תקשורת מתאימות את מרקם המזון (טחון, רך, דייסתי) ועובי הנוזלים (סמיך, דבש, נקטר) כדי למנוע שאיפה. חשוב להכיר את המערכת מוקדם.
דיאטנית קלינית — חלק חיוני מהצוות
מומלץ להיפגש עם דיאטנית שמכירה ALS מוקדם ככל האפשר. היא תבנה תוכנית תזונתית אישית שכוללת: תכנון ארוחות עתירות קלוריות, התאמת מרקמים, תוספי תזונה במידת הצורך, ותכנון מעבר ל-PEG אם יהיה צורך.
דיבור ותקשורת — לשמור על הקול, להתכונן לעתיד
Voice Banking — לעשות את זה עכשיו, כשהדיבור עדיין ברור!
Voice Banking (בנקאות קולית) מקליט את הקול האישי ויוצר קול סינתטי שנשמע כמו האדם עצמו. זהו אחד הצעדים הכי חשובים שכדאי לעשות מוקדם. ברגע שהדיבור מתחיל להיפגע, איכות ההקלטה יורדת. Message Banking שומר ביטויים ומשפטים אהובים בקול המקורי.
Voice Banking — בנקאות קולית
הקלטת הקול האישי ליצירת קול סינתטי. מומלץ לעשות בהקדם האפשרי כשהדיבור ברור. פלטפורמות: ModelTalker (חינם), Acapela My-own-Voice, VocaliD. ההקלטה לוקחת מספר שעות ויוצרת קול דיגיטלי אישי שאפשר להשתמש בו במכשירי תקשורת.
Message Banking — שמירת ביטויים
הקלטת משפטים, ביטויים, שמות של יקירים, בדיחות אהובות — כל מה שייחודי לאדם. גם אם לא משתמשים ב-Voice Banking מלא, שמירה על ביטויים אישיים בקול המקורי היא מתנה אדירה למשפחה ולתקשורת העתידית.
AAC — מכשירי תקשורת חלופית
AAC (Augmentative and Alternative Communication) כולל מכשירים כמו Tobii Dynavox ו-PRC שמאפשרים תקשורת באמצעות מסך מגע, תנועות עיניים, או מתגים. מכשירי מעקב עיניים (Eye-tracking) מאפשרים שליטה מלאה במחשב רק באמצעות העיניים.
Eye-tracking — מעקב עיניים
טכנולוגיית מעקב עיניים מאפשרת תקשורת מלאה גם כשאין יכולת לדבר או לנוע. כתיבה, גלישה באינטרנט, שליחת מיילים, ואפילו שליטה בסביבה — הכל דרך תנועות העיניים. Team Gleason מכסה את עלות המכשירים עבור חולי ALS.
ALS Association — AAC ResourcesTeam Gleason — מימון טכנולוגיה
עמותת Team Gleason של שחקן ה-NFL סטיב גליסון מממנת מכשירי תקשורת וטכנולוגיה מסייעת לחולי ALS ללא עלות. הגישו בקשה מוקדם — התהליך לוקח זמן.
בריאות הנפש — מטופלים ומטפלים
דיכאון וחרדה ב-ALS
דיכאון וחרדה שכיחים מאוד ב-ALS ומשפיעים ישירות על איכות החיים ועל ההישרדות. הם ניתנים לטיפול. טיפול פסיכולוגי (CBT), תרופות (SSRIs — בטוחים ב-ALS), וקבוצות תמיכה — כולם יעילים. חשוב לא להתעלם מתסמינים נפשיים ולבקש עזרה.
Pseudobulbar Affect (PBA)
בכי או צחוק בלתי נשלט שלא תואם את הרגש האמיתי — תופעה נוירולוגית שמופיעה בכ20-50% מחולי ALS. זה לא דיכאון — זו פגיעה במעגלים שמווסתים ביטוי רגשי. Nuedexta (dextromethorphan/quinidine) מאושר לטיפול ויעיל מאוד.
קבוצות תמיכה
קבוצות תמיכה לחולי ALS ולמשפחותיהם מספקות מרחב בטוח לשתף, ללמוד מניסיון אחרים, ולקבל תמיכה רגשית. IsrALS ו-ALS Association מפעילים קבוצות בפורמטים שונים כולל מקוונים.
מניעת שחיקת מטפלים
49% מהמטפלים המשפחתיים סובלים מעומס יתר. טיפול במטפל הוא טיפול בחולה. חשוב: לקחת הפסקות (Respite care), לבקש עזרה מהמשפחה והקהילה, להשתמש בשירותי סיעוד, להצטרף לקבוצת תמיכה למטפלים, ולא להרגיש אשמה על צרכים אישיים.
טכנולוגיה מסייעת — עצמאות דרך חדשנות
טכנולוגיה משנה חיים ב-ALS
מבית חכם ועד ממשק מוח-מחשב — הטכנולוגיה מתקדמת בקצב מרשים ומאפשרת לחולי ALS לשמור על עצמאות, תקשורת ושליטה בסביבה הרבה מעבר למה שהיה אפשרי בעבר.
בית חכם ($1,000-2,000)
התקנת מערכת בית חכם היא אחד הצעדים המעשיים הראשונים. Alexa או Google Home מאפשרים שליטה קולית בתאורה, מיזוג, טלוויזיה, ונעילת דלתות. כשהדיבור נפגע, אפשר לשלב מתגים מותאמים (adaptive switches). השקעה קטנה יחסית שמעלה משמעותית את העצמאות.
מכשירי מעקב עיניים (Eye-tracking)
מכשירים כמו Tobii Dynavox I-Series מאפשרים שליטה מלאה במחשב באמצעות תנועות עיניים בלבד. כתיבה, גלישה, מיילים, ניהול בית חכם, ואפילו יצירה אמנותית. המכשירים נהיים מדויקים ומהירים יותר עם כל דור.
BCI — ממשק מוח-מחשב (טכנולוגיה מתפתחת)
Synchron ו-Neuralink מפתחים שתלים מוחיים לחולי ALS. Synchron כבר הותקן בחולים ומאפשר גלישה באינטרנט ושליחת הודעות דרך המחשבה. עדיין בשלבי מחקר, אך מייצג את עתיד התקשורת ב-ALS.
כיסאות גלגלים חכמים
Tolt Ability Drive וטכנולוגיות דומות מאפשרים נהיגה בכיסא גלגלים חשמלי עם מינימום כוח — תנועת ראש, סנטר, או אפילו נשימה. התאמה אישית של ממשק הנהיגה חיונית ויש לבצע אותה עם מרפא בעיסוק מומחה.
Team Gleason — תוכנית טכנולוגיה
עמותת Team Gleason מפעילה תוכנית מימון טכנולוגיה מסייעת לחולי ALS, כולל מכשירי eye-tracking, מחשבי תקשורת, ומערכות בית חכם. ניתן להגיש בקשה באתר העמותה.
סיפורי השראה
אנשים שהוכיחו ש-ALS לא מגדיר את האדם
אנשים שהוכיחו ש-ALS לא מגדיר את האדם
כל אחד מהם מצא את הדרך שלו לחיות חיים מלאי משמעות, השפעה ויצירה — למרות המחלה ולפעמים בזכותה.
סטיבן הוקינג
אובחן בגיל 21, חי 55 שנה עם ALS. הפיזיקאי הגדול ביותר של דורנו, כתב "קיצור תולדות הזמן", חקר חורים שחורים ואת מקורות היקום. תקשר באמצעות מעקב עיניים ומסנתז קול. המפתח שלו: "However difficult life may seem, there is always something you can do and succeed at."
סטיב גליסון (Steve Gleason)
שחקן NFL (New Orleans Saints), אובחן בגיל 34. הקים את עמותת Team Gleason שגייסה מעל $55 מיליון למימון טכנולוגיה לחולי ALS. קיבל את Congressional Gold Medal. הסרט התיעודי "Gleason" (2016) זכה לשבחי ביקורת. המפתח שלו: "No White Flags" — לעולם לא לוותר.
Team Gleasonעדי ברקן (Ady Barkan)
פעיל חברתי עם שורשים ישראליים, אובחן בגיל 32. נבחר לרשימת TIME100, העיד בקונגרס האמריקאי באמצעות מעקב עיניים והפך לסמל של מאבק ביטוח בריאות אוניברסלי. כתב את הספר "Eyes to the Wind". הסרט התיעודי "Not Going Quietly" (2021) מספר את סיפורו.
ג'ייסון בקר (Jason Becker)
גיטריסט רוק מבריק, אובחן בגיל 20. חי מעל 35 שנה עם ALS — הרבה מעבר לכל תחזית. ממשיך להלחין מוזיקה באמצעות תנועות עיניים בלבד. מערכת תקשורת שפיתחה אביו מאפשרת לו לבטא רעיונות מורכבים. ההוכחה שיצירה אינה תלויה בגוף.
אריק דיין (Eric Dane)
שחקן "האנטומיה של גריי" (Grey's Anatomy), אובחן ב2025. העלה את המודעות ל-ALS בצורה משמעותית בתקשורת העולמית. נפטר בפברואר 2026 אך הותיר מורשת של העלאת מודעות חסרת תקדים שהאיצה תרומות למחקר.
לו גריג (Lou Gehrig)
אגדת הבייסבול האמריקאי שבזכותו המחלה נקראת בארה"ב Lou Gehrig's Disease. אובחן ב1939 ונפטר ב1941. נאומו המפורסם "Today I consider myself the luckiest man on the face of the Earth" הפך לאחד הרגעים הגדולים בספורט האמריקאי.
סרטים תיעודיים מומלצים
Gleason (2016)
סרט תיעודי על סטיב גליסון — מרגש, כנה ומלא כוח. עוקב אחריו מרגע האבחנה, דרך הקמת Team Gleason, ועד הפיכתו לסמל מאבק.
Not Going Quietly (2021)
הסיפור של עדי ברקן — מפעיל חברתי לאיש שנלחם על ביטוח בריאות מכיסא גלגלים, עם מעקב עיניים, ולא מפסיק. "אף פעם לא בשקט."
I Am Breathing (2013)
סרט תיעודי אינטימי על ניל פלאט, אדם צעיר עם ALS שמנסה להשאיר מורשת לבנו התינוק. כנה, יפה ובלתי נשכח.
הרצאת TED מומלצת
Siddharthan Chandran — Can the damaged brain repair itself?
נוירולוג מאוניברסיטת אדינבורו מסביר את הפוטנציאל של תאי גזע ושיקום נוירוני. רלוונטי ל-ALS ולמחלות נוירודגנרטיביות בכלל. מלא תקווה מבוססת מדע.
צפייה בהרצאהתוכנית פעולה
מה אפשר לעשות — היום, החודש, הרבעון, ובאופן שוטף
צעדים מעשיים שאפשר להתחיל כבר עכשיו
המחלה לא מחכה, אבל גם הפעולה לא צריכה לחכות. כל צעד שנעשה מוקדם — הוא צעד שמשפר את המצב. הנה תוכנית מעשית לפי לוחות זמנים:
מציאת מרפאת ALS רב-תחומית
אם עדיין אין מעקב במרפאת ALS ייעודית — זה הצעד הראשון. הדסה (פרופ' גוטקין), איכילוב (פרופ' דרורי), או שיבא (ד"ר דורי). מרפאה רב-תחומית מאריכה חיים ב10-12 חודשים.
התחלת Voice Banking
כל עוד הדיבור ברור — זה הזמן להקליט. ModelTalker (חינם), Acapela, או VocaliD. גם Message Banking — הקלטת ביטויים אהובים ושמות יקירים בקול המקורי.
בדיקת בסיס נשימתי (FVC)
בדיקת FVC (Forced Vital Capacity) קובעת קו בסיס נשימתי. ערך ראשוני חיוני למעקב לאורך זמן. מומלץ גם SNIP (Sniff Nasal Inspiratory Pressure). אם טרם נבדק — לבקש מהנוירולוג הפנייה.
יצירת קשר עם IsrALS
IsrALS — עמותת ALS ישראל (ת.ד. 55075 חיפה, טלפון 04-825-2233). מידע, תמיכה, קבוצות, והכוונה לשירותים. הם מכירים את המערכת ויכולים לחסוך הרבה זמן.
התחלת פיזיותרפיה נוירולוגית
פיזיותרפיסט שמכיר ALS — חיוני. תוכנית תרגילים מותאמת: טווח תנועה, מתיחות, פעילות אירובית מתונה. לעולם לא עד לתשישות. לבקש הפנייה מהמרפאה הרב-תחומית.
הערכת ריפוי בעיסוק לבית
מרפא בעיסוק מעריך את הסביבה הביתית ומתאים: מוטות אחיזה, התאמות חדר רחצה, כלי אוכל מותאמים, ופתרונות נגישות. עדיף לעשות את זה מוקדם, לפני שהצורך נהיה דחוף.
תוכנית תזונתית עם דיאטנית
פגישה עם דיאטנית קלינית שמכירה ALS. בניית תוכנית עתירת קלוריות ועשירה בחלבון. דיון על מרקמי מזון (IDDSI) אם יש קשיי בליעה, ותכנון מוקדם לגבי PEG.
הקמת מערכת בית חכם בסיסית
Alexa או Google Home + נורות חכמות + שקעים חכמים. עלות: $200-500 להתחלה. שליטה קולית בתאורה, מיזוג, טלוויזיה. מפחית תלות בעזרה ומגביר עצמאות.
חיפוש ניסויים קליניים
בדיקה ב-ClinicalTrials.gov וב-NEALS. שיחה עם הנוירולוג על התאמה. בדיקה גנטית (SOD1, C9orf72) אם טרם בוצעה — חיונית להתאמת טיפולים ממוקדים.
הצטרפות לקבוצת תמיכה
IsrALS, ALS Association, או קבוצות מקוונות. גם קבוצות נפרדות למטפלים. לשתף, ללמוד מניסיון אחרים, לא להיות לבד. זו לא חולשה — זו חוכמה.
תכנון משפטי ופיננסי
ייפוי כוח מתמשך (עוד בזמן שהאדם כשיר), צוואה, הנחיות רפואיות מקדימות, סידור ביטוח וזכויות ביטוח לאומי. ככל שזה נעשה מוקדם יותר, כך זה פחות לחוץ ויותר מושכל.
בחינת אפשרויות AAC
גם אם הדיבור עדיין טוב — כדאי להכיר את האפשרויות: Tobii Dynavox, PRC, אפליקציות לטאבלט. Team Gleason מממנת. התהליך לוקח זמן, עדיף להתחיל מוקדם.
מעקב נשימתי כל 3 חודשים
בדיקת FVC ו-SNIP כל 3 חודשים. עקיבה אחרי המגמה חשובה יותר מערך בודד. ירידה מתחת ל50% = דיון על NIV/BiPAP. ירידה מתחת ל30% = שיחה על אפשרויות מתקדמות.
הישארות מעודכנים
הרשמה לעדכוני ALS Association, Target ALS, ו-IsrALS. המחקר מתקדם מהר. מה שלא היה אפשרי אתמול — אולי אפשרי מחר.
שמירה על קשרים חברתיים
בידוד חברתי מחמיר את המצב. טכנולוגיה מאפשרת שיחות וידאו, הודעות, ורשתות חברתיות גם כשהניידות מוגבלת. לשמור על הקשרים — הם מרפאים.
טיפול עצמי למטפלים
המטפל הוא חלק מהצוות. שחיקת מטפלים פוגעת בכולם. לקחת הפסקות, לבקש עזרה, להצטרף לקבוצת תמיכה למטפלים, ולזכור: לטפל בעצמך זה לא אנוכיות — זו אחריות.
קישורים ומשאבים
ארגונים, כלי מחקר, אפליקציות, משאבים בישראל וספרות מרכזית
ארגונים מובילים
IsrALS — עמותת ALS ישראל
ת.ד. 55075 חיפה | טלפון: 04-825-2233. מידע בעברית, קבוצות תמיכה, סיוע, והכוונה למערכת הבריאות.
israls.org.ilTeam Gleason
עמותה של סטיב גליסון. מימון טכנולוגיה מסייעת, מחקר, ושירותי תמיכה לחולי ALS.
teamgleason.orgTarget ALS
ארגון שמקדם שיתופי פעולה מחקריים ומאיץ פיתוח טיפולים. גישה חדשנית לשיתוף נתונים בין חוקרים.
targetals.orgMDA — Muscular Dystrophy Association
ארגון שתומך בחולי מחלות נוירומוסקולריות כולל ALS. מרפאות, מחקר, ושירותי תמיכה.
mda.orgכלי חיפוש ומחקר
ClinicalTrials.gov
מאגר כל הניסויים הקליניים בעולם. חיפוש "ALS" או "Amyotrophic Lateral Sclerosis" + "Recruiting".
חיפוש ניסוייםNEALS Consortium
Northeast ALS Consortium — רשת של מעל 130 מרכזים רפואיים שמנהלים ניסויים קליניים ב-ALS. מידע על ניסויים וחיבור למרכזים.
neals.orgALS Trial Navigator
כלי של ALS Association למציאת ניסויים קליניים מותאמים אישית. ממשק ידידותי שעוזר להבין את הקריטריונים.
ALS Trial Navigatorאפליקציות מומלצות
| אפליקציה | מה היא עושה | עלות |
|---|---|---|
| Tobii Dynavox Communicator 5 | תוכנת תקשורת חלופית עם מעקב עיניים | בתשלום |
| Proloquo2Go | אפליקציית AAC לאייפד — תקשורת מבוססת סמלים וטקסט | בתשלום |
| Predictable | אפליקציית תקשורת עם חיזוי טקסט וקול סינתטי | בתשלום |
| TouchChat | אפליקציית AAC עם מגוון לוחות תקשורת מותאמים | בתשלום |
| LSVT Companion | תרגילי דיבור ותנועה יומיים | בתשלום |
משאבים בישראל
IsrALS — עמותת ALS ישראל
ת.ד. 55075 חיפה | 04-825-2233. מידע, תמיכה, קבוצות, הכוונה לזכויות ולשירותים.
israls.org.ilהדסה — מרפאת ALS (פרופ' גוטקין)
מרכז ALS מוביל בישראל. ניסויים קליניים מתקדמים, כולל תאי גזע NG01. צוות רב-תחומי מלא.
אתר הדסהאיכילוב — מרפאת ALS (פרופ' דרורי)
מרפאת ALS מרכזית עם צוות רב-תחומי. מחקר אפידמיולוגי וקליני. ניסויים בינלאומיים.
אתר איכילובאטלס — עמותת ALS נוספת
עמותה ישראלית שתומכת בחולי ALS ובמשפחותיהם. מידע, סיוע ותמיכה.
atlasals.org.ilכל זכות — מידע על זכויות
מאגר מידע על זכויות חולים ומטפלים בישראל: ביטוח לאומי, גמלת סיעוד, נכות, ופטורים.
כל זכותמאמרים מרכזיים (ציטוטים)
טיפולים ותרופות
- Riluzole — PMC Review — סקירת יעילות ובטיחות
- Edaravone — PMC Review — מנגנון פעולה ותוצאות
- Miller et al., NEJM 2022 — Tofersen VALOR trial
- Gene therapy in ALS — PMC — סקירת טיפול גנטי
ביומרקרים ואבחון
- Nature Medicine (2023) — TDP-43 structural insights
- NfL as ALS biomarker — PMC — Neurofilament Light
- AI-based EMG diagnosis — Surface EMG ML models
פיזיותרפיה ושיקום
- Exercise meta-analysis — PMC — פעילות גופנית ב-ALS
- Rehabilitation recommendations — MDPI — המלצות שיקום
- Respiratory muscle training — SAGE — אימון נשימתי
ספרים מומלצים
ימי שלישי עם מורי (Tuesdays with Morrie)
מיץ' אלבום — הספר הקלאסי על שיחות עם פרופסור שחולה ב-ALS. על חיים, מוות ומה שביניהם. מרגש ונוגע.
Until I Say Good-Bye
סוזן ספנסר-ונדל — עיתונאית שאובחנה עם ALS ויצאה למסע אחרון עם אנשים אהובים. כנה, אמיץ ומלא חיים.
Eyes to the Wind
עדי ברקן — אוטוביוגרפיה של הפעיל החברתי עם שורשים ישראליים. על מאבק, אהבה, צדק ו-ALS. ספר חובה.
The Theory of Everything (ג'יין הוקינג)
הסיפור של סטיבן הוקינג מנקודת המבט של אשתו ג'יין. על חיים עם ALS, אהבה, ומדע. הבסיס לסרט באותו שם.
רוצים פורטל מידע רפואי מבוסס מחקר?
אנחנו בונים פורטלים לרופאים, עמותות ומרכזים רפואיים. ספרו לנו על הצורך שלכם.
רוצים פורטל? דברו איתנו